Mãe de jovem que convive há 17 anos com doença rara vê filho como 'grande professor'

Valdileia Cristina Vidal do Amaral, de 35 anos, vive em Piracicaba e se dedica integralmente ao tratamento de Gabriel, que sofre de um tipo raro de epilepsia.
Valdileia Amaral, de Piracicaba, e o filho Gabriel (Foto: Valdileia Amaral/Arquivo pessoal)

Valdileia Cristina Vidal do Amaral, de 35 anos, é mãe de quatro filhos com idades entre 17 e 10 anos em Piracicaba (SP). "Na vida, quem aprende com as crianças especiais, somos nós", disse ao G1. O mais velho, Gabriel, a dona de casa chama de "grande professor". O adolescente sofre de um tipo raro de epilepsia, desde que nasceu e chega a ter mais de 30 convulsões por dia.
“Gabriel é uma escola e nos ensina, diariamente, a amar mais, a se doar, a compreender e dar carinho às pessoas especiais e apreciar o valor de cada sorriso em forma de agradecimento no fim do dia”, afirmou. "Deus sabe por que nos enviou esse grande professor. Não precisamos sair de casa para aprender tanto. Nossa missão é levar isso dos portões para fora", disse.
A dona de casa se dedica à criação dos filhos e integralmente ao tratamento de Gabriel, que completará 18 anos em agosto deste ano. Nas madrugadas, Valdileia faz tapetes de crochê para conseguir renda extra.
“Já cheguei a confeccionar mais de 10 unidades por semana. Agora, a procura não é mais a mesma e eu também sigo cansada, o corpo não é mais o mesmo porque intercalo as horas de produção com as noites acordadas para cuidar do meu filho”, relatou.
Palhaços fazem apresentação especial em frente à cada de Gabriel para ele e crianças do bairro em Piracicaba c (Foto: Valdileia Amaral/ Arquivo pessoal)

Sobre ser mãe

Com a aproximação do dia das mães, celebrado no próximo domingo (14), o G1 perguntou a Valdileia o que ela mais deseja. Como resposta, a dona de casa pediu sabedoria. "Só quero que Deus me capacite mais e continue a me dar forças", disse.
Ao falar de si mesma, revelou outra vontade. “Ter um emprego formal ainda é meu maior sonho, mas eu não reclamo, porque cuidar do Gabriel me faz muito orgulhosa e honrada a cada sorriso dele”, contou Valdileia emocionada.
Valdileia disse que família aprende muito com Gabriel: 'Para nós, ele é um grande professor', disse mãe de Piracicaba (Foto: Valdileia Amaral/ Arquivo pessoal)
Nas redes sociais, a dona de casa se identifica como Valdileia Vidas Esperança, o último nome, que não é batismo, foi adicionado ao perfil dela e resume o sentimento que ela como mãe, mantém vivo.
“Mãe é uma palavra muito forte. É um amor tão grande pelos filhos, que nos esquecemos até de nós mesmas. O espírito de mãe, só Deus dá para gente (sic). Se muitas mulheres que dão a luz filhos tivessem esse mesmo sentimento, o mundo seria melhor”, afirmou.
Mãe tenta na Justiça conseguir medicamente canabidiol para o filho (Foto: Marcello Carvalho/G1)

Batalha

O adolescente Gabriel iniciou um tratamento com o canabidiol, autorizado pela Anvisa para a manutenção de doenças como a do jovem. O princípio ativo custa em torno de R$ 3,6 mil e dura cerca de 25 dias. Sem receber do estado a substância derivada da maconha há três meses, a condição do jovem piorou. Atualmente, as crises são recorrentes e uma cirurgia está prevista, mas ainda sem data marcada, segundo a mãe.
“Ele não está bem, se alimenta apenas com suplemento e está desnutrido, com peso atual de 32 quilos”, lamentou a mãe. Os médicos fizeram exames clínicos, mas nada foi constatado. A alimentação natural precisou ser retirada.
Moradores de Águas de São Pedro se unem para ajudar bebê com síndrome rara (Foto: Reprodução/EPTV)

Caso Bernardo

Kátia de Paula Fredericce do Santos, de 29 anos, é mãe do bebê Bernardo Fredericce, de um ano. A criança nasceu com Síndrome de Pfeiffer, uma doença genética rara que atinge uma em cada 100 mil crianças e passou por cirurgia na última quinta-feira (4).
Dos Estados Unidos, de onde ela e o pai conversaram com o G1, enquanto passam pelo processo de recuperação depois do procedimento, Katia também falou do aprendizado que é ser mãe.
"Ser mãe realmente é algo maravilhoso, impossível de descrever. E quando se tem um filho especial o amor é maior ainda, é até difícil de explicar. Eles tão pequenos conseguem ensinar coisas pra nós adultos! E o ensinamento é o amor, é acreditar, é ter fé e ser humilde", disse.
Sem espaço para que o cérebro cresça, ele precisava fazer a cirurgia até março deste ano. Águas de São Pedro (SP), a cidade onde vive com os pais e irmãos, se mobilizou com cartazes no comércio, redes sociais e uma página web para ajudá-lo.
Bernardo no colo da mãe; criança passou por cirurgia nos Estados Unidos (Foto: Kátia dos Santos/Arquivo pessoal)

"Bernardo mudou não só a mim e minha família, mas milhares de pessoas, mostrando que o amor e a generosidade são sentimentos maravilhosos! Agradeço a Deus por me dar um alguém tão especial e faço tudo o que estiver e o que não estiver ao meu alcance para cuidar dele e de meus outros dois filhos, Miguel e Sophia", afirmou.
Sem um centro especializado no assunto no Brasil, a família encontrou no Texas, nos Estados Unidos, um médico neurocirurgião especialista, que fez o procedimento. A intervenção custou US$ 45 mil, cerca de R$ 178 mil. A campanha conseguiu arrecar 100% do valor da cirurgia. 




Por Claudia Assencio/G1, G1 Piracicaba e Região
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